{"id":170757,"date":"2025-07-14T07:57:12","date_gmt":"2025-07-14T06:57:12","guid":{"rendered":"https:\/\/ibelieveinyou.ch\/magazine\/quand-6-000-kilometres-se-transforment-en-40-000-francs-de-dons-hsp-suisse-en-mouvement\/"},"modified":"2025-07-17T14:31:46","modified_gmt":"2025-07-17T13:31:46","slug":"quand-6-000-kilometres-se-transforment-en-40-000-francs-de-dons-hsp-suisse-en-mouvement","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ibelieveinyou.ch\/magazine\/fr\/quand-6-000-kilometres-se-transforment-en-40-000-francs-de-dons-hsp-suisse-en-mouvement\/","title":{"rendered":"Quand 6 000 kilom\u00e8tres se transforment en 40 000 francs de dons \u2013 HSP Suisse en mouvement !"},"content":{"rendered":"
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HSP Suisse est une association pour les personnes<\/strong> atteintes de parapl\u00e9gie spastique<\/strong> h\u00e9r\u00e9ditaire<\/strong>.Lorsqu\u2019ils ont voulu lancer via I Believe In You une campagne de dons dans laquelle les personnes concern\u00e9es parcourraient un maximum de kilom\u00e8tres malgr\u00e9 leurs limitations, nous avons \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement enthousiasm\u00e9s.En peu de temps, plus de 40 000 francs ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 r\u00e9colt\u00e9s par seulement 25 participant\u00b7e\u00b7s \u2014 une performance impressionnante ! <\/strong>Nous avons parl\u00e9<\/strong> avec l\u2019initiatrice Karin Jakob au sujet du projet<\/strong><\/a>.<\/h2>\n\n
\"Participants<\/figure>\n

Karin, tu as \u00e9troitement supervis\u00e9 l\u2019organisation de cet \u00e9v\u00e9nement caritatif et tu fais aussi partie des collecteur\u00b7rice\u00b7s de dons les plus actif\u00b7ve\u00b7s. Chapeau ! Nous voulons bien s\u00fbr en savoir plus sur le projet, mais commen\u00e7ons d\u2019abord par la question \u00e9vidente : qu\u2019est-ce que la parapl\u00e9gie spastique h\u00e9r\u00e9ditaire (HSP) exactement ? <\/em><\/strong><\/p>\n\n

La HSP est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare et jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent incurable. Elle entra\u00eene des troubles de la marche et des paralysies des jambes, et chez certains aussi des bras. Beaucoup de personnes concern\u00e9es d\u00e9pendent d\u2019un fauteuil roulant. Comme cette maladie est si rare, elle reste encore relativement m\u00e9connue des m\u00e9decins, et des erreurs de diagnostic sont fr\u00e9quentes. <\/p>\n\n

Combien de personnes sont concern\u00e9es par cette maladie?<\/em><\/strong><\/p>\n\n

On estime qu\u2019en Suisse, environ 100 personnes sont concern\u00e9es, peut-\u00eatre m\u00eame davantage, mais je ne connais pas les chiffres exacts. Dans le monde, il y aurait environ un demi-million de personnes touch\u00e9es, r\u00e9parties sur tous les continents. <\/p>\n\n

HSP Suisse est une organisation o\u00f9 les personnes concern\u00e9es en Suisse peuvent trouver un point de contact. Quelles sont les missions de cette association? <\/em><\/strong><\/p>\n\n

Nous sommes une association de 77 membres, compos\u00e9e de personnes concern\u00e9es et de leurs proches. L\u2019association s\u2019engage \u00e0 sensibiliser le public \u00e0 cette maladie rare et \u00e0 favoriser les \u00e9changes entre les personnes touch\u00e9es. Notre objectif ultime : stopper cette maladie g\u00e9n\u00e9tique. <\/p>\n\n

Vous avez maintenant lanc\u00e9 le parrainage au kilom\u00e8tre HSP Suisse. Un \u00e9v\u00e9nement de collecte de fonds o\u00f9 les personnes concern\u00e9es parcourent autant de kilom\u00e8tres que possible pendant un mois, que ce soit en fauteuil roulant ou \u00e0 pied \u2014 par leurs propres forces. Raconte-nous un peu plus. Comment est venue cette id\u00e9e ? Quel \u00e9tait\/est votre objectif ? <\/em><\/strong><\/p>\n\n

En parcourant des kilom\u00e8tres, nous voulions montrer que nous ne restons pas passifs \u00e0 ne rien faire. Le mouvement nous fait du bien \u2014 malgr\u00e9 nos limitations. Nous avons r\u00e9alis\u00e9 ces kilom\u00e8tres en fauteuil roulant, en tricycle \u00e0 assistance \u00e9lectrique, en tricycle classique ou tandem, mais aussi en nageant, en marchant avec une canne ou un d\u00e9ambulateur. <\/p>\n\n

Nous collectons des dons pour faire avancer la recherche et la recherche de nouvelles possibilit\u00e9s th\u00e9rapeutiques, afin de retarder ou pr\u00e9venir les paralysies.<\/p>\n\n

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En juin, vous avez parcouru vos kilom\u00e8tres. Tu as aussi particip\u00e9. Comment \u00e7a s\u2019est pass\u00e9 ? <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

En juin, j\u2019ai eu trois semaines de vacances \u2014 que j\u2019ai utilis\u00e9es pour faire une longue randonn\u00e9e \u00e0 v\u00e9lo en tricycle. Avec le soutien de deux amies, je voulais rejoindre la M\u00e9diterran\u00e9e \u00e0 v\u00e9lo. Nous sommes parties du Valais et avons suivi la vall\u00e9e du Rh\u00f4ne jusqu\u2019\u00e0 Mont\u00e9limar, en France, avant de bifurquer vers la Provence. J\u2019ai enfin pu voir les champs de lavande en fleurs \u2014 un r\u00eave que je voulais r\u00e9aliser depuis longtemps. Le fait d\u2019y \u00eatre arriv\u00e9e avec le tricycle rend le tout encore plus sp\u00e9cial. Nous avons ensuite eu assez de temps pour atteindre la C\u00f4te d\u2019Azur et la c\u00f4te ligure. Mais sans mes amies, je n\u2019aurais jamais pu parcourir ces presque 1 500 kilom\u00e8tres. <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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\"\"<\/figure><\/div>\n<\/div>\n\n

En tout cas, tu\/vous avez accompli une performance incroyable \u2014 respect !Gr\u00e2ce \u00e0 cela, plus de 40 000 francs ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 r\u00e9colt\u00e9s. Est-ce que vous vous attendiez \u00e0 un tel montant ? <\/em><\/strong><\/p>\n\n

Nous \u00e9tions 25 personnes concern\u00e9es \u00e0 avoir parcouru des kilom\u00e8tres. Ensemble, nous avons r\u00e9ussi \u00e0 totaliser plus de 6 000 kilom\u00e8tres. Et celles et ceux pour qui le sponsoring \u00e9tait trop exigeant ont activement fait la promotion du projet. Nous sommes heureux et fiers du r\u00e9sultat obtenu jusqu\u2019ici. Nous ne nous y attendions pas. Un grand merci, \u00e0 ce stade, \u00e0 toutes les personnes qui nous ont soutenus ! <\/p>\n\n

Et comment les gens ont-ils r\u00e9agi \u00e0 l\u2019outil num\u00e9rique pour la course aux sponsors ?<\/em><\/strong><\/p>\n\n

Tr\u00e8s bien. Le site web d\u2019IBIY est parfaitement structur\u00e9 et, gr\u00e2ce aux images et aux textes, il a su capter l\u2019attention des soutiens de mani\u00e8re efficace. <\/p>\n\n

Cela nous fait \u00e9videmment tr\u00e8s plaisir ! Important : l\u2019action se poursuit jusqu\u2019\u00e0 la fin juillet ( <\/strong><\/em>voici le lien vers le Projet<\/em><\/strong><\/a>),<\/strong><\/em> pour que les retardataires puissent encore soutenir cette belle cause.<\/em><\/strong> <\/p>\n\n

\u00c0 quoi servira l\u2019argent collect\u00e9 une fois qu\u2019il sera sur votre compte ?<\/em><\/strong><\/p>\n\n

L\u2019argent doit \u00eatre investi dans la recherche. Il existe une association europ\u00e9enne pour la HSP (www.eurohsp.eu<\/strong><\/a>) dans laquelle je repr\u00e9sente la Suisse. Chaque pays essaie de collecter des fonds, qui sont ensuite investis dans des projets en cours. Ce n\u2019est qu\u2019ensemble que nous avons une chance de trouver un traitement. <\/p>\n\n

Une belle initiative ! Nous esp\u00e9rons sinc\u00e8rement qu\u2019avec des engagements comme le v\u00f4tre, il sera possible de g\u00e9n\u00e9rer suffisamment d\u2019argent et d\u2019attention pour faire avancer un peu la recherche. <\/em><\/strong><\/p>\n\n

Je suppose qu\u2019on peut aussi vous soutenir tout au long de l\u2019ann\u00e9e ? \u00c0 qui doit-on s\u2019adresser dans ce cas ? <\/em><\/strong><\/p>\n\n

Sur notre site web www.hsp-schweiz.ch<\/strong><\/a> les personnes int\u00e9ress\u00e9es peuvent trouver plus d\u2019informations sur la maladie et l\u2019association. On y trouve aussi un compte bancaire sur lequel des dons suppl\u00e9mentaires peuvent \u00eatre vers\u00e9s. <\/p>\n\n

Nous vous souhaitons en tout cas beaucoup de succ\u00e8s pour la suite et nous nous r\u00e9jouissons du prochain \u00e9v\u00e9nement de collecte de fonds avec vous ! Merci beaucoup!<\/em><\/strong><\/p>\n\n

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\"\"<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Karin Jakob<\/strong> (54 ans) de Spiez travaille comme journaliste et r\u00e9dactrice pour le magazine de voyages Globetrotter. Les premiers sympt\u00f4mes de la maladie sont apparus \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 27 ans. Depuis deux ans, elle utilise principalement un fauteuil roulant. Le voyage reste l\u2019une de ses grandes passions, bien que sous une forme diff\u00e9rente qu\u2019auparavant. La HSP est une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire, touchant \u00e9galement sa m\u00e8re et sa s\u0153ur. <\/p><\/div><\/span><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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