{"id":170741,"date":"2025-07-14T07:57:12","date_gmt":"2025-07-14T06:57:12","guid":{"rendered":"https:\/\/ibelieveinyou.ch\/magazine\/?p=170741"},"modified":"2025-07-14T12:55:36","modified_gmt":"2025-07-14T11:55:36","slug":"kilometersponsoring-hsp-schweiz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ibelieveinyou.ch\/magazine\/kilometersponsoring-hsp-schweiz\/","title":{"rendered":"Wenn 6’000 Kilometer zu 40’000 Franken Spenden werden \u2013 HSP Schweiz bewegt!"},"content":{"rendered":"
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HSP Schweiz ist ein Verein f\u00fcr Menschen mit <\/strong>Heredit\u00e4rer <\/strong>Spastischer <\/strong>Paraparese. Als sie \u00fcber I Believe In You eine Spendenaktion lancieren wollten, bei der Betroffene trotz ihrer Einschr\u00e4nkungen m\u00f6glichst viele Kilometer zur\u00fccklegen w\u00fcrden, waren wir sofort begeistert. In kurzer Zeit wurden von nur 25 Teilnehmer:innen bereits \u00fcber 40\u2019000 Franken gesammelt, eine beeindruckende Leistung! Wir haben mit Initiatorin Karin Jakob \u00fcber das <\/strong>Projekt<\/strong><\/a> gesprochen.<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
\"Kilometersponsoring<\/figure>\n\n\n\n

Karin, du hast die Organisation dieses Spenden-Events eng betreut und geh\u00f6rst gleichzeitig zu den fleissigsten Spendensammler:innen. Chapeau! Wir wollen nat\u00fcrlich mehr zum Projekt h\u00f6ren, aber starten wir zun\u00e4chst mit der offensichtlichen Frage: Was ist die Heredit\u00e4re Spastische Paraparese (HSP) \u00fcberhaupt?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

HSP ist eine seltene, bislang unheilbare Erbkrankheit. Sie f\u00fchrt zu Gangst\u00f6rungen und L\u00e4hmungen in den Beinen, bei einigen auch in den Armen. Viele Betroffene sind auf einen Rollstuhl angewiesen. Weil die Krankheit so selten ist, ist sie auch bei \u00c4rzten immer noch relativ unbekannt, h\u00e4ufig werden Fehldiagnosen gestellt.<\/p>\n\n\n\n

Wie viele Menschen sind davon betroffen?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Vermutlich sind in der Schweiz rund 100 Personen betroffen, vielleicht auch mehr, die genauen Zahlen weiss ich nicht. Weltweit gibt es in etwa eine halbe Million Betroffene, verteilt auf allen Kontinenten.<\/p>\n\n\n\n

Mit HSP Schweiz gibt es eine Organisation, bei der die Betroffenen in der Schweiz eine Anlaufstelle finden. Welche Funktionen hat dieser Verein inne?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Wir sind ein Verein mit 77 Mitgliedern, bestehend aus Betroffenen und Angeh\u00f6rigen. Der Verein setzt sich daf\u00fcr ein, das Bewusstsein f\u00fcr diese seltene Krankheit zu erh\u00f6hen und den Austausch zwischen Betroffenen zu f\u00f6rdern. Unser Wunschziel: Die Erberkrankung zu stoppen.<\/p>\n\n\n\n

Nun habt ihr das Kilometersponsoring HSP Schweiz ins Leben gerufen. Ein Spende-Event, bei dem Betroffene w\u00e4hrend eines Monats m\u00f6glichst viele Kilometer absolvieren, egal ob rollend oder gehend \u2013 aus eigener Kraft. Erz\u00e4hl uns etwas mehr dazu. Wie kam es zu der Idee? Was war\/ist euer Ziel?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Mit dem Absolvieren von Kilometern wollten wir zeigen, dass wir nicht nur passiv rumsitzen. Bewegung tut uns \u2013 trotz den Einschr\u00e4nkungen \u2013 gut. Wir haben die Kilometer per Rollstuhl, per Vorspannbike, per Dreirad oder Tandem, aber auch schwimmend oder mit dem Gehstock oder Rollator gehend zur\u00fcckgelegt. <\/p>\n\n\n\n

Wir sammeln die Spenden, um die Forschung und die Suche nach neuen Therapiem\u00f6glichkeiten voranzutreiben, um L\u00e4hmungen hinauszuschieben oder zu verhindern.<\/p>\n\n\n\n

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In diesem Juni habt ihr eure Kilometer absolviert. Du hast auch teilgenommen. Wie lief es?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich hatte im Juni 3 Wochen Ferien \u2013 und die habe ich dann f\u00fcr eine lange Velotour per Dreirad genutzt. Mit der Unterst\u00fctzung von zwei Freundinnen wollte ich bis ans Mittelmeer radeln. Wir sind im Wallis gestartet und durchs Rhonetal bis ins franz\u00f6sische Mont\u00e9limar geradelt, bevor wir in die Provence abgezweigt sind. Endlich habe ich mal bl\u00fchende Lavendelfelder gesehen, diesen Wunsch wollte ich mir schon lange erf\u00fcllen. Dass es jetzt mit dem Dreirad geklappt hat, ist nat\u00fcrlich noch viel sch\u00f6ner. Es blieb gen\u00fcgend Zeit, um die C\u00f4te d\u2019Azur und die Ligurische K\u00fcste zu erreichen. Aber ohne meine Freundinnen h\u00e4tte ich die fast 1500 Kilometer nicht schaffen k\u00f6nnen.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Du resp. ihr habt auf jeden Fall eine unglaubliche Leistung geliefert, Respekt! Dadurch sind bereits \u00fcber 40\u2019000 Franken zusammengekommen. Habt ihr mit dieser Summe gerechnet?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Wir waren 25 Betroffene, die Kilometer absolviert haben. Zusammen haben wir \u00fcber 6000 Kilometer geschafft. Und diejenigen, f\u00fcr die das Sponsoring zu anstrengend war, haben fleissig Werbung f\u00fcr das Projekt gemacht. Wir sind gl\u00fccklich und stolz \u00fcber das bisherige Resultat. Damit gerechnet haben wir nicht. An dieser Stelle ein herzliches Dankesch\u00f6n an alle Unterst\u00fctzer:innen!<\/p>\n\n\n\n

Und wie haben die Leute auf das digitale Sponsorenlauf Tool reagiert?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sehr gut. Die Website von IBIY ist optimal aufgebaut und hat mit den Bildern und Texten die Unterst\u00fctzer:innen gut abgeholt. <\/p>\n\n\n\n

Das freut uns nat\u00fcrlich sehr! Wichtig! Die Aktion l\u00e4uft noch bis Ende Juli (<\/strong><\/em>hier geht es zum Projekt<\/em><\/strong><\/a>),<\/strong><\/em> damit auch noch Nachz\u00fcgler diese gute Sache unterst\u00fctzen k\u00f6nnen. <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Wof\u00fcr wird das gesammelte Geld eingesetzt, sobald das Geld auf eurem Konto ist?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Das Geld soll in die Forschung fliessen. Es gibt einen europ\u00e4ischen HSP-Verein (www.eurohsp.eu<\/strong><\/a>). Ich bin darin die Vertreterin der Schweiz. Jedes Land versucht, Spenden zu sammeln, investiert werden alle Betr\u00e4ge in laufende Projekte. Nur gemeinsam haben wir eine Chance auf Heilung.<\/p>\n\n\n\n

Eine tolle Sache! Dann hoffen wir sehr, dass man mit solchen Engagements wie dem eurigen gen\u00fcgend Geld und Aufmerksamkeit generiert, um die Forschung etwas weiterzubringen.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Wir nehmen an, man kann euch auch \u00fcbers ganze Jahr durch unterst\u00fctzen? Wohin soll man sich da wenden?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Auf unserer Website www.hsp-schweiz.ch<\/strong><\/a> k\u00f6nnen Interessierte mehr Infos \u00fcber die Krankheit und den Verein finden. Und dort ist auch ein Konto aufgef\u00fchrt, auf das weitere Spenden einbezahlt werden k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n

Wir w\u00fcnschen auf jeden Fall weiterhin viel Erfolg und freuen uns auf den n\u00e4chsten Spenden-Event mit euch! Vielen Dank!<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Karin Jakob<\/strong> (54) aus Spiez arbeitet als Journalistin und Redaktorin f\u00fcrs Globetrotter Reisemagazin. Erste Symptome der Krankheit zeigten sich im Alter von 27 Jahren. Seit 2 Jahren ist sie jetzt mehrheitlich im Rollstuhl unterwegs. Das Reisen geh\u00f6rt nach wie vor zu ihren grossen Leidenschaften, wenn auch in anderer Form als fr\u00fcher. HSP ist eine Erbkrankheit, betroffen sind daher auch ihre Mutter wie auch die Schwester.<\/p><\/div><\/span><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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