Hallo zusammen,

Mein Name ist Marc, ich bin 33 und habe Sportwissenschaften studiert. Seit über 5 Jahren leide ich an einer Darmerkrankung mit dem Namen SIBO / IMO (engl.: Small Intestinal Bacterial Overgrowth/ Intestinal Methanogen Overgrowth), die aller Voraussicht auf eine Borreliose-Infektion mit einer Beeinträchtigung des vegetativen Nervensystems (neurovegetative Dysfunktion) zurückzuführen ist und mein Leben seither stark verändert hat.

Seit Kindesbeinen war ich sportbegeistert und bewegungsfreudig und habe vereinsmäßig Fußball und Tennis gespielt.  Aus der Leidenschaft für den Sport habe ich mich bereits früh dazu entschieden, Sportwissenschaften mit dem Schwerpunkt Leistung im Spitzensport (Trainingssteuerung, Leistungsphysiologie und Biomechanik) zu studieren. Aktuell befinde ich mich nach einer längeren Pause nach dem Bachelorabschluss und den mit der Erkrankung verbundenen Behandlungen im 2. FS des Masters "M.Sc. Leistung, Training und Coaching im Spitzensport" an der Deutschen Sporthochschule in Köln. 

Leider ist vieles an Bewegung, was mir früher sportlich große Freude bereitet hat, im Zuge der Erkrankung nicht mehr möglich. Das Radfahren war lange Zeit das Einzige, was mehr oder weniger möglich blieb und mir ein Gefühl von Freiheit vermittelt hat. Auf einer meiner Touren im letzten Jahr ist mir die Idee zu meinem Projekt gekommen.

Mein Projekt

Mit diesem Crowdfunding-Projekt möchte ich das Bewusstsein und die Aufmerksamkeit für diese Form der Darmerkrankung steigern, von der laut Evidenz ca. 70% aller Reizdarm-Patienten:innen betroffen sind und in Abhängigkeit des Schweregrads und der Ursache die Lebensqualität der Betroffenen sehr stark vermindert. 

Im Detail gehe ich weiter unten auf die Charakteristik und die alltäglichen Belastungen bzw. Einschränkungen durch die Erkrankung ein und verweise auf weiterführende Links mit zusätzlichen Informationen. Ausserdem schildere ich in einem zweiten Video (siehe Youtube-Link https://youtu.be/ut55PelYiow ), welche Symptome bei SIBO/IMO auftreten können und welche Folgen mit der Erkrankung verbunden sind.

Mit einer Spendenfahrt mit dem Gravel-Bike nach Lissabon möchte ich zeigen, was trotz meiner Erkrankung noch möglich ist und welche Einschränkungen mich auf meiner Reise begleiten werden. Angedacht ist dabei ein visueller Blog über Instagram (@riding_with_sibo) und ein Videotagebuch über meinen Youtube-Kanal (@Riding_with_SIBO), auf dem ich Interessierte, Gleichbetroffene und Sponsoren/ Gönner an meiner Reise teilhaben lassen möchte. Zukünftig beabsichtige ich weitere Fahrten in andere Städte und Länder, um neue Spendenläufe zu lancieren und die Unterstützung für Betroffene aufrechtzuerhalten.

Meine Absicht des Projekts ist es, Aufmerksamkeit für das Thema zu schaffen und Spenden zu sammeln. Die Spenden gehen zu 50% an den Stiftungsfonds des Inselspital Berns für SIBO-relevante Forschungsprojekte und zu 50% direkt an Betroffene selbst, was durch Kooperationen mit verschiedenen auf SIBO und Darmgesundheit spezialisierten Unternehmen ermöglicht wird (die offiziellen Partner des Projekts und deren Beteiligung am Projekt sind über meinen IG-Account einsehbar). Die Kooperation ist so ausgestaltet, dass Betroffene nach Anmeldung in einer zentralisierten Aufnahmeliste auf meiner Webseite ridingwithsibo.com (Informationen hierzu werden ebenfalls auf meinem IG-Account bekanntgegeben), kostenfrei Atemtests und je nach Unternehmen ausgewählte Produkte zur SIBO-Behandlung erhalten können. Die Unternehmen stellen ihre Atemtests zudem unter dem regulären Verkaufspreis zur Verfügung, sodass für eine bestimmte Spendensumme, mehr Betroffene einen SIBO-Test kostenfrei erhalten können. Darüber hinaus wird es nach der Spendenfahrt mit dem Rabattcode „ridingwithsibo“ in verschiedenen Onlineshops Rabatte von 10-15% auf das jeweils komplette Sortiment geben, da jede/r Betroffene für seine Behandlung unterschiedliche Produkte benötigt.

Die Spenden, die an den Stiftungsfonds "Fonds und Mandate" des Inselspitals Berns / Abteilung Gastroenterologie Bauchzentrum unter der Klinikleitung von Prof. Dr. Andrew MacPherson fließen, sollen nach bereits erfolgten Abklärungen und Gesprächen zur Entwicklung von Messapparaturen eingesetzt werden, die die zentralnervöse Innervierung und Motilität des Dünndarms erfassen und dadurch Aufschluss über mögliche Störungen in der Motilität und Peristaltik des Darmes geben sollen. Denn charakteristisch für die Entstehung einer bakteriellen Dünndarmfehlbesiedelung ist mit hoher Wahrscheinlichkeit eine gestörte Motilität bzw. Kontraktilität der Dünndarmabschnitte, welche bis anhin nicht in ausreichendem Masse quantifiziert und erfasst werden kann. Die Entwicklung einer Messmethodik würde wesentliche Fortschritte in der Diagnostik und Ursachenfindung der Erkrankung aufzeigen, womit auf Grundlage der Untersuchungsergebnisse neuartige Behandlungsansätze entwickelt werden könnten. (Weitere Informationen und Angaben zum Spendenkonto werden bei Realisierung des Projekts zeitnah auf der Website des Inselspital Berns / Bauchzentrum unter https://bauchzentrum-bern.ch/de/  veröffentlicht).

Die beteiligten Kooperationspartner habe ich für mein Projekt auserwählt, da mich die Teams dieser Unternehmen auf meinem eigenen Heilungsweg begleitet und unterstützt haben. Ich habe dort selbst beratende Gespräche in Anspruch genommen und bei diesen Unternehmen Produkte und Atemtests für meine SIBO-Behandlung bestellt. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass hier wissenschaftlich und auch leidenschaftlich daran gearbeitet wird, auf Grundlage evidenzbasierter Ansätze eigene Produkte zu entwickeln und darüber hinaus mit einem medizinischen Beirat / Ärzten auch beratende Empfehlungen für die Produktwahl ausgesprochen werden. 

Für dieses Projekt brauche ich nun Eure Unterstützung. Ich beabsichtige Ende August 2024 (ggf. Anfang/Mitte September, genaues Datum wird nach dem Crowdfunding über Instagram bekanntgegeben) von meinem Wohnort am Bodensee aus meine Reise von rund 2480km nach Lissabon zu starten. Hierfür benötige ich ein Gravelbike, adäquate, wetterfeste Fahrrad-Bekleidung, Schuhe und Helm, eine Gravelbike-Ausrüstung (Taschen), Equipment wie ein Quadlock-Befestigungssystem, ein GPS-Gerät und eine GoPro-Kamera, ein kleines Zelt und einen Schlafsack, finanzielle Mittel für die Trikot-Bedruckung der Sponsoren (Unternehmen), Berichterstattungskosten für einen Sendebeitrag und mögliche finanzielle Mittel für Verpflegung und Übernachtungen (Campingplatz und Hostel), eine Reiseversicherung sowie einen Rückflug von Lissabon nach Zürich (inkl. Gepäck). Nach bereits erfolgter Kostenkalkulation mit dem Fahrradstore des Herstellers Canyon, benötige ich für das Equipment und die Reisekosten eine Gesamtsumme von 18´200CHF.  Der Spendenlauf wird innerhalb des Zeitraums meiner rund 4-wöchigen Reise stattfinden. 

Mein Projekt werde ich in den kommenden Wochen verschiedenen Tageszeitungen in der Schweiz vorstellen, um mit einem Zeitungs-/ Onlineartikel von meiner Tour zu berichten. Außerdem werde ich wie angedeutet, über den Instagram-Account "@riding_with_sibo" und dem Youtube-Kanal @Riding_with_SIBO meine Reise teilen und von den Herausforderungen und Schwierigkeiten berichten, die mich begleiten werden. Darüber hinaus möchte ich die mediale Präsenz in Form eines Sendebeitrags auf SRF oder ZDF erweitern. Hierzu sind bereits Vorbereitungen getroffen worden.

Sollten Spender/ Gönner Interesse an einem Sponsoring für die Reise haben, würde ich mich über eine Kontaktaufnahme unter marc.beckers90@gmail.com freuen.

Einerseits soll meine Reise die Aufmerksamkeit und das Bewusstsein für Menschen mit funktionellen Darmerkrankungen wie SIBO/IMO verstärken, andererseits soll durch die Generierung von Spenden Betroffenen unmittelbar geholfen werden. Und zu guter Letzt möchte auch ich mich dieser  Herausforderung stellen und mir selbst beweisen, dass ich trotz der Einschränkung durch die Erkrankung im Stande bin, dieses persönliche Ziel zu erreichen.

Ich wäre Euch daher sehr dankbar, wenn ihr mich bei der Realisierung meines Projekts unterstützen und dazu beitragen würdet, meine Reise Ende August 2024 zu starten. 

Vielen Dank und liebe Grüsse

Marc

Bei weiterführendem Interesse:

Erkrankung SIBO/IMO

Im Folgenden berichte ich von der Charakteristik und den Beeinträchtigungen, welche durch die Erkrankung SIBO/IMO eintreten können. Weiter Informationen und Details findet ihr auf den folgenden Websiten, die einen guten Überblick über die Pathophysiologie von SIBO/IMO vermitteln und Studien zu spezifischen Unterthemen der Erkrankung auflisten.

https://embelly.com/pages/literatur

https://embelly.com/pages/wissenschaft

https://smf.swisshealthweb.ch/de/article/doi/smf.2018.03208

https://zgh.ch/storage/publikationen/SIBO_small_intestinal_bacterial_overgrowth.pdf

https://gastroklinik.ch/sibo-duenndarmueberwucherung/

https://www.reizdarm-sos.de/pages/was-ist-sibo-genau

Charakteristik und Symptomatik:

Wie der Name "Bakterielle Dünndarmfehlbesiedelung" schon besagt, befinden sich bei Betroffenen mit einer SIBO zu viele Bakterien im Dünndarm der Betroffenen, welcher für eine ungestörte Nährstoffaufnahme und Immunfunktion bakterienarm sein sollte. Überschreitet die Bakterienanzahl einen international festgelegten Grenzwert von 1000 Bakterien pro Milliliter Darmflüssigkeit, spricht man von einer bakteriellen Dünndarmfehlbesiedelung bzw. SIBO. Eine spezielle Form einer SIBO, die erst vor rund 3,5 Jahren von einer klassischen SIBO abgegrenzt wurde, stellt die IMO (Intestinal Methanogen Overgrowth) dar, bei der zu viele Methanbildner (sog. Archaeen) den Dünn- und Dickdarm der Betroffenen besiedeln. Diese Mikroorganismen sind keine Bakterien im eigentlichen Sinne, sondern Archaeen, ebenfalls einzellige Mikroorganismen (sog. Urbakterien), die das Gas Methan bilden.

Grundsätzlich führt die Überwucherung des Dünndarms zur Bildung von drei möglichen Gasen, die aus unterschiedlich langen Kohlenhydratketten durch die Bakterien und Archaeen gebildet werden: Wasserstoff, Methan und Schwefelwasserstoff.  Bakterien sind in der Lage, Wasser- bzw. Schwefelwasserstoff zu bilden, woraus Archaeen chemisch betrachtet Methan herstellen können. 

Diese Produktion und Ansammlung von Gas im Dünndarm führt bei Betroffenen zu Symptomen wie einem stark aufgetriebenen Blähbauch (Schwangerschaftsbauch), abdominalen Schmerzen, Übelkeit, chronischer Müdigkeit, Schwindel, Brain Fog (Gehirnnebel und Benommenheit), Gelenkschmerzen, mentaler Abgeschlagenheit und körperlicher Leistungsminderung. Das Aufdrücken der Gase kann in seltenen Fällen zu Atemnot führen, insbesondere bei körperlicher Belastung.

Viele pathologische Bakterien tragen eine entzündungsfördernde Substanz in ihrer Zellmembran (ein sog. Lipopolysaccharid, kurz LPS), welches hochgradig toxisch wirkt und beim Zerfall der Bakterien in den Blutkreislauf diffundieren und in der Folge die Bluthirn-Schranke überwinden kann. Dieser Prozess fördert nachweislich die Entstehung von Depressionen.  Außerdem werden durch die Fehlbesiedelung Stoffwechselprodukte produziert, welche die Darmschleimhaut reizen und entzünden können, wodurch langfristig die Darmschleimhautbarriere angegriffen und der Darm durchlässig (sog. Leaky Gut) werden kann.  Infolge eines durchlässigen Darms können Nahrungsbestandteile, Proteine, Bakterien und Toxine durch diese Zellbarriere hindurchtreten, die Entzündungsreaktionen im Körperinnern hervorrufen können. Durch die ständige Aktivierung der Abwehrmechanismen erhöht sich der oxidative Stress und die Auslastung des Immunsystems, was u.a. zu Unverträglichkeiten sowie höherer Infektanfälligkeit führen kann.

Für die Betroffenen im Alltag am weitaus belastendsten sind jedoch die durch die Gase hervorgerufenen Verdauungsstörungen wie mehrmals täglicher Durchfall (tritt ein beim Überwiegen von Wasserstoff und Schwefelwasserstoff) oder Verstopfung (Methan) bzw. einer wechselhaften Symptomatik. Stundenlange Toilettenzeiten durch nicht endende Durchfälle oder unvollständige Stuhlausscheidungen und x-maligen Toilettengängen pro Tag belasten den Alltag der SIBO/IMO-Erkrankten sehr. Dadurch können die Arbeitsfähigkeit und Planung eines Tagesablaufs enorm beeinträchtigt oder gar unmöglich gemacht werden. Damit einhergehend besteht die Sorge oder Angst, das Zuhause nicht mehr verlassen zu können, da nie sichergestellt sein kann, dass die nächste Toilette in nächster Nahe ist. Darunter leidet das soziale Leben sehr. Neben der Zeit, die auf Toilette "verloren" geht, ist auch die restliche Tageszeit von Abgeschlagenheit, Gereiztheit, Übelkeit und Müdigkeit charakterisiert, sodass eine produktive Arbeitsleistung oftmals schwerfällt und das Gefühl entstehen kann, zu nichts mehr im Stande zu sein. In schweren Fällen ist ein täglicher Arbeitsdienst nicht mehr möglich. Es ist folglich naheliegend, dass die charakteristischen Verdauungsstörungen der Erkrankung, die Entstehung von Depressionen fördern kann.

Mit der Erkrankung sind des Weiteren Einschränkungen in der Nahrungsmittelauswahl verbunden und der Verzicht auf Vorlieben und Gelüste. Betroffene erfahren oftmals starke Beschwerden beim Verzehr einer Gruppe von einfachen, kurz- und mittelkettigen Kohlenhydraten (sog. fermentierbare Oligo-, Di-, Monosaccharide und Polyole, kurz: FODMAPs), die in verschiedenen Gemüsesorten, Hülsenfrüchten, Obst/Früchten (jegliches Steinobst wie Äpfel, Birnen, Pfirsich usw.), laktosehaltigen Milchprodukten, allen Getreidesorten, Samen und Nüssen, Zwiebel und Knoblauch enthalten sind. Entscheidend ist dabei immer die Menge des jeweiligen Lebensmittels und welcher kritische Bereich noch toleriert wird, ohne Probleme zu bereiten (sehr geringe Mengen können bereits erhebliche Auswirkungen haben). Das Kalkulieren und Berechnen der FODMAP-Mengen und die Berücksichtigung der Interaktion verschiedener Lebensmittel innerhalb einer Speise bestimmen die alltägliche Zubereitung von Mahlzeiten. Ziel dieser Diät ist es, die individuelle Verträglichkeit zu bestimmen und diese Lebensmittel wieder einzuführen, um langfristig Nährstoffmängel zu vermeiden. Der freizügige Besuch eines Restaurants und die Teilnahme am sozialen Leben, wo unbedacht konsumiert wird, sind für SIBO-Patienten:innen schwer zu realisieren. Die alltägliche Vorbereitung für die Mahlzeiten-Zubereitung fällt dementsprechend hoch aus. Weitestgehend muss für die individuell tolerierbare und verträgliche Nahrungsaufnahme selbst gesorgt werden. 

Ursachen

Die Ursachen für die Entstehung einer SIBO/IMO können multifaktoriell sein. Diese gilt es primär zu finden und zu behandeln, denn die bakterielle Fehlbesiedelung ist stets die Folge eines ursächlichen physiologischen Problems/ einer Funktionsstörung. Als Gründe werden z.B. ein Mangel an Magensäure, eine Lebensmittelvergiftung (mit anschliessender Bildung von Antikörpern, die die Darmtätigkeit/ Peristaltik beeinträchtigen können), ein Rückfluss von Bakterien aus dem Dick- in den Dünndarm infolge einer nicht rechtmässig schließenden Illeozökalklappe, Adhäsionen oder Vernarbungen der Darmschlingen nach einer Operation, die langfristige Einnahme von Magensäureblockern, Funktionseinschränkungen der Bauchspeicheldrüse (verminderte Produktion von Verdauungsenzymen) sowie der Leber (verminderte Gallenproduktion), die neurologische Beeinträchtigung des parasympatischen Nervensystems (Vagusnerv) oder eine Borrelioseinfektion (Schädigung der Darmzellen/ verminderte Innervierung der Darmmuskulatur) sein. All diese Gründen können das Anhäufen von Bakterien im Dünndarm begünstigen, welche langfristig auch zu einer Dysbiose im Dickdarmmikrobiom führen kann.

Diagnostik

Diagnostiziert wird eine SIBO / IMO i.d.R. mittels eines Atemtests, der die Atemgaskonzentrationen für Wasserstoff und Methan über den zeitlichen Verlauf misst. Zu Beginn des 180-minütigen Tests wird eine zuckerartige Trinklösung eingenommen, die lediglich Bakterien zu Gas verstoffwechseln können. Steigt die Atemgaskonzentration für Wasserstoff innerhalb von 90 Minuten über einen Grenzwert von 20 ppm (Einheit parts per million), bzw. von Methan über 12 ppm, gilt eine SIBO (Wasserstoff- bzw. Methan-dominant) als nachgewiesen, wohingegen eine permanent erhöhte Methankonzentration über die gesamte Dauer des Tests von über 10ppm eine IMO belegt. 

Behandlungsansätze

Symptomatisch für die Erkrankung ist seine Hartnäckigkeit und die Schwierigkeit der vollständigen Genesung. Außerdem bestehen mit schulmedizinischen Mitteln außer der Verschreibung gewisser Antibiotika kaum Mittel zu Verfügung, die Erkrankung langfristig vollständig zu heilen. Die Rückfallquote und Entwicklungspotenzial von bakteriellen Resistenzen gegenüber Antibiotika ist sehr hoch. Grundsätzlich sollte versucht werden, die Therapie ganzheitlich anzugehen und die Ursache der Fehlbesiedelung, sofern möglich, gezielt zu behandeln. Zur Beseitigung und Reduzierung der Bakterienlast im Dünndarm wird zwischen einer pharmazeutischen und einer auf Naturheilmitteln basierenden Therapie unterschieden. Je nach Ausprägung und Dominanz der jeweiligen Gase variiert die Auslegung der Therapie etwas. Oftmals wird schulmedizinisch eine Kombination des Antibiotikums Rifaximin (zusammen mit Metronidazol) mit einer Low-FODMAP-Diät verordnet, wobei das Antibiotikum bei der Methan-dominanten Unterform von SIBO, IMO, nicht wirksam ist. Das Medikament Rifaximin ist für die SIBO-Therapie in Deutschland und der Schweiz nicht kassenzugelassen und muss von Betroffenen selbst übernommen werden (rund 400,00€ für eine 2-wöchige Behandlung). Auch alle weiteren Supplemente pflanzlicher Art und Atemtests,  können nicht über die Krankenkasse abgerechnet werden. Die Behandlung für Betroffene kann über Jahre hinweg mehrere Tausend CHF/Euro betragen, ohne dass damit eine Gewissheit für eine erfolgreiche Therapie und Heilung einhergehen würde.

Naturheilkundlich werden Kombinationen aus hochdosierten pflanzlichen Extrakten wie z.B. Oregano, Allicin, Berberin und weiteren Pflanzenextrakten in Kapselform eingesetzt, welche sich laut Evidenz mindestens gleich wirksam wie pharmazeutische Antibiotika darstellen und mehrmals täglich für einen Zeitraum von 6-8 Wochen eingenommen werden sollten. Im Vor- und Nachgang jeder "Behandlungsrunde" werden jeweils Atemtests durchgeführt, wodurch eine mögliche Reduzierung der Atemgaswerte detektiert werden kann. Für eine Verringerung der Bakterienlast bedarf es in der Regel mehrerer Runden sowie gezielter Maßnahmen zur Rückfallprophylaxe bzw. der Therapie der Ursache. Neben den antimikrobiellen Pflanzenextrakten werden zu unterschiedlichen Zeitpunkten der Therapie auch Prä- und Probiotika, Prokinetika (motilitätsfördernde Mittel) und verdauungsunterstützende Mittel wie z.B. Verdauungsenzyme und Bitterstoffe eingesetzt.  Darüber hinaus wird der Fokus der Therapie auch auf den Lebensstil insbesondere das Stressmanagement und die Unterstützung des parasympathischen Nervensystems (Vagus-Nerv) gerichtet. Die Behandlung und Erholung des Darms kann Monate bis Jahre in Anspruch nehmen.

Betroffene machen in vielen Fällen die Erfahrung, von Ärzt:in zu Ärzt:in zu "springen", ohne die wirkliche Ursache hinter Ihren (Reiz-) Darmbeschwerden vermittelt zu bekommen. Da Reizdarm eine Ausschlussdiagnose darstellt, müssen im Vorfeld zunächst alle anderen Untersuchungen z.B. Magen-Darmspiegelungen erfolgen. Wird SIBO/IMO diagnostiziert, sind in der Folge Behandlungsmöglichkeiten bei auf SIBO/IMO spezialisierten und fortgebildeten Ärzten:innen, Heilpraktier:innen in Deutschland und der Schweiz enorm rar. Die Arztpraxen weniger Spezialisten:innen verhängen infolge eines zu hohen Zulaufs an Behandlungsanfragen mittlerweile Aufnahmestops. Viele Gastroenterologen:innen in Krankenhäusern besitzen erfahrungsbedingt zu wenige Fachkenntnisse zur ganzheitlichen Therapie und der Möglichkeiten alternativer Behandlungsansätze. Mit pharmazeutischen Antibiotika und einer Low-FODMAP Ernährung kann langfristig nur sehr selten ein Behandlungserfolg sichergestellt werden. Leider wird schulmedizinisch lediglich das Symptom in den Fokus der Behandlung gerückt und mit pharmazeutischen Mitteln versucht, die Beschwerden durch ein Abtöten von Bakterien zu regulieren. Dieser Ansatz der Therapie lindert im besten Falle kurzzeitig den Leidensdruck von Patienten:innen, ohne dass die Ursache therapiert werden würde und sich ein Rückfall als sehr wahrscheinlich darstellt. Die Evidenzlage rund um SIBO/IMO hat sich in den letzten 10 Jahren enorm erweitert, die fachärztlichen Qualifikationen und das Wissen um die Evidenzlage sind aus eigener Erfahrung in vielen Kliniken und Spitälern jedoch mangelhaft und die Diagnoseverfahren rückständig, weshalb spezielle SIBO-Onlineausbildungen für Fachärzte bei Spezialisten:innen großen Zulauf erfahren.