HSP Svizzera è un’associazione per persone affette da paraparesi spastica ereditaria.Quando hanno voluto lanciare una campagna di raccolta fondi tramite I Believe In You, nella quale le persone coinvolte avrebbero percorso il maggior numero possibile di chilometri nonostante le loro limitazioni, siamo stati subito entusiasti. In poco tempo, oltre 40.000 franchi sono stati già raccolti da sole 25 persone partecipanti — un risultato impressionante! Abbiamo parlato con l’iniziatrice Karin Jakob riguardo al progetto.
Karin, hai seguito da vicino l’organizzazione di questo evento di raccolta fondi e sei anche una delle donatrici/donatori più instancabili. Complimenti! Naturalmente vogliamo sapere di più sul progetto, ma iniziamo con la domanda ovvia: cos’è esattamente la paraparesi spastica ereditaria (HSP)?
La HSP è una malattia ereditaria rara e finora incurabile. Provoca disturbi della deambulazione e paralisi alle gambe, e in alcuni casi anche alle braccia. Molti/e affetti/e dipendono dalla sedia a rotelle. Poiché la malattia è così rara, è ancora relativamente poco conosciuta dai medici, e spesso vengono fatte diagnosi errate.
Quante persone sono colpite dalla malattia?
Si stima che in Svizzera siano circa 100 le persone colpite, forse anche di più, ma non conosco i dati esatti.
Nel mondo ci sono circa mezzo milione di persone affette, distribuite su tutti i continenti.
HSP Svizzera è un’organizzazione dove le persone colpite in Svizzera possono trovare un punto di riferimento. Quali sono le funzioni di questa associazione?
Siamo un’associazione con 77 membri, composta da persone colpite e dai loro familiari. L’associazione si impegna a sensibilizzare sull’esistenza di questa malattia rara e a promuovere lo scambio tra le persone affette. Il nostro obiettivo finale: fermare questa malattia ereditaria.
Avete ora dato vita al chilometraggio sponsorizzato HSP Svizzera. Un evento di raccolta fondi in cui le persone colpite percorrono il maggior numero possibile di chilometri durante un mese, sia in sedia a rotelle che a piedi — con le proprie forze. Raccontaci di più. Come è nata questa idea? Qual era/è il vostro obiettivo?
Percorrendo chilometri volevamo dimostrare che non restiamo semplicemente seduti passivamente. Il movimento fa bene a noi — nonostante le nostre limitazioni. Abbiamo percorso i chilometri in sedia a rotelle, con bici a trazione elettrica, triciclo o tandem, ma anche nuotando o camminando con il bastone o il deambulatore.
Raccogliamo donazioni per far progredire la ricerca e la ricerca di nuove possibilità terapeutiche, al fine di ritardare o prevenire le paralisi.
A giugno avete percorso i vostri chilometri. Hai partecipato anche tu. Com’è andata?
A giugno ho avuto tre settimane di vacanza — che ho sfruttato per un lungo tour in triciclo. Con l’aiuto di due amiche volevo arrivare fino al Mar Mediterraneo. Siamo partite dal Vallese e abbiamo seguito la valle del Rodano fino a Montélimar, in Francia, per poi deviare verso la Provenza. Ho finalmente visto i campi di lavanda in fiore — un desiderio che avevo da tanto tempo. Riuscirci con il triciclo è stato ancora più bello.
Abbiamo avuto abbastanza tempo per raggiungere la Costa Azzurra e la costa ligure. Ma senza le mie amiche non ce l’avrei mai fatta a percorrere quasi 1.500 chilometri.
In ogni caso, tu/voi avete compiuto un’impresa incredibile — chapeau ! Grazie a questo sono già stati raccolti oltre 40.000 franchi. Vi aspettavate una somma del genere?
Eravamo 25 persone a percorrere chilometri. Insieme abbiamo raggiunto oltre 6.000 chilometri.
E chi non ha potuto partecipare attivamente al chilometraggio ha comunque promosso il progetto con grande impegno. Siamo felici e orgogliosi del risultato ottenuto finora. Non ce lo aspettavamo.
Un sentito grazie a tutte le persone che ci hanno sostenuto fino a questo punto!
E come hanno reagito le persone allo strumento digitale per la corsa agli sponsor?
Molto bene. Il sito web di IBIY è strutturato in modo ottimale e, grazie alle immagini e ai testi, ha coinvolto molto bene i/le sostenitori/trici.
Ci fa naturalmente molto piacere! Importante: l’iniziativa continua fino alla fine di luglio ( ecco il link), così anche i ritardatari possono ancora sostenere questa buona causa.
A cosa serviranno i fondi raccolti una volta accreditati sul vostro conto?
I fondi saranno destinati alla ricerca. Esiste un’associazione europea per l’HSP (www.eurohsp.eu), in cui rappresento la Svizzera. Ogni paese cerca di raccogliere donazioni, che vengono poi investite in progetti in corso. Solo insieme abbiamo una possibilità di trovare una cura.
Una bellissima iniziativa! Speriamo davvero che, grazie a impegni come il vostro, si riesca a raccogliere abbastanza fondi e attenzione per far progredire un po’ la ricerca.
Immagino che si possa sostenervi anche durante tutto l’anno? A chi bisogna rivolgersi in questo caso?
Sul nostro sito www.hsp-schweiz.ch gli interessati possono trovare maggiori informazioni sulla malattia e sull’associazione. È indicato anche un conto bancario su cui è possibile effettuare ulteriori donazioni.
Vi auguriamo comunque tanto successo per il futuro e non vediamo l’ora di partecipare al prossimo evento di raccolta fondi con voi! Grazie di cuore!
Karin Jakob (54 anni) di Spiez lavora come giornalista e redattrice per la rivista di viaggi Globetrotter.
I primi sintomi della malattia sono comparsi all’età di 27 anni. Da due anni usa principalmente la sedia a rotelle. Viaggiare rimane una delle sue grandi passioni, seppure in una forma diversa rispetto a prima.
L’HSP è una malattia ereditaria, che colpisce anche sua madre e sua sorella.
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