HSP Schweiz ist ein Verein für Menschen mit Hereditärer Spastischer Paraparese. Als sie über I Believe In You eine Spendenaktion lancieren wollten, bei der Betroffene trotz ihrer Einschränkungen möglichst viele Kilometer zurücklegen würden, waren wir sofort begeistert. In kurzer Zeit wurden von nur 25 Teilnehmer:innen bereits über 40’000 Franken gesammelt, eine beeindruckende Leistung! Wir haben mit Initiatorin Karin Jakob über das Projekt gesprochen.
Karin, du hast die Organisation dieses Spenden-Events eng betreut und gehörst gleichzeitig zu den fleissigsten Spendensammler:innen. Chapeau! Wir wollen natürlich mehr zum Projekt hören, aber starten wir zunächst mit der offensichtlichen Frage: Was ist die Hereditäre Spastische Paraparese (HSP) überhaupt?
HSP ist eine seltene, bislang unheilbare Erbkrankheit. Sie führt zu Gangstörungen und Lähmungen in den Beinen, bei einigen auch in den Armen. Viele Betroffene sind auf einen Rollstuhl angewiesen. Weil die Krankheit so selten ist, ist sie auch bei Ärzten immer noch relativ unbekannt, häufig werden Fehldiagnosen gestellt.
Wie viele Menschen sind davon betroffen?
Vermutlich sind in der Schweiz rund 100 Personen betroffen, vielleicht auch mehr, die genauen Zahlen weiss ich nicht. Weltweit gibt es in etwa eine halbe Million Betroffene, verteilt auf allen Kontinenten.
Mit HSP Schweiz gibt es eine Organisation, bei der die Betroffenen in der Schweiz eine Anlaufstelle finden. Welche Funktionen hat dieser Verein inne?
Wir sind ein Verein mit 77 Mitgliedern, bestehend aus Betroffenen und Angehörigen. Der Verein setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für diese seltene Krankheit zu erhöhen und den Austausch zwischen Betroffenen zu fördern. Unser Wunschziel: Die Erberkrankung zu stoppen.
Nun habt ihr das Kilometersponsoring HSP Schweiz ins Leben gerufen. Ein Spende-Event, bei dem Betroffene während eines Monats möglichst viele Kilometer absolvieren, egal ob rollend oder gehend – aus eigener Kraft. Erzähl uns etwas mehr dazu. Wie kam es zu der Idee? Was war/ist euer Ziel?
Mit dem Absolvieren von Kilometern wollten wir zeigen, dass wir nicht nur passiv rumsitzen. Bewegung tut uns – trotz den Einschränkungen – gut. Wir haben die Kilometer per Rollstuhl, per Vorspannbike, per Dreirad oder Tandem, aber auch schwimmend oder mit dem Gehstock oder Rollator gehend zurückgelegt.
Wir sammeln die Spenden, um die Forschung und die Suche nach neuen Therapiemöglichkeiten voranzutreiben, um Lähmungen hinauszuschieben oder zu verhindern.
In diesem Juni habt ihr eure Kilometer absolviert. Du hast auch teilgenommen. Wie lief es?
Ich hatte im Juni 3 Wochen Ferien – und die habe ich dann für eine lange Velotour per Dreirad genutzt. Mit der Unterstützung von zwei Freundinnen wollte ich bis ans Mittelmeer radeln. Wir sind im Wallis gestartet und durchs Rhonetal bis ins französische Montélimar geradelt, bevor wir in die Provence abgezweigt sind. Endlich habe ich mal blühende Lavendelfelder gesehen, diesen Wunsch wollte ich mir schon lange erfüllen. Dass es jetzt mit dem Dreirad geklappt hat, ist natürlich noch viel schöner. Es blieb genügend Zeit, um die Côte d’Azur und die Ligurische Küste zu erreichen. Aber ohne meine Freundinnen hätte ich die fast 1500 Kilometer nicht schaffen können.
Du resp. ihr habt auf jeden Fall eine unglaubliche Leistung geliefert, Respekt! Dadurch sind bereits über 40’000 Franken zusammengekommen. Habt ihr mit dieser Summe gerechnet?
Wir waren 25 Betroffene, die Kilometer absolviert haben. Zusammen haben wir über 6000 Kilometer geschafft. Und diejenigen, für die das Sponsoring zu anstrengend war, haben fleissig Werbung für das Projekt gemacht. Wir sind glücklich und stolz über das bisherige Resultat. Damit gerechnet haben wir nicht. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an alle Unterstützer:innen!
Und wie haben die Leute auf das digitale Sponsorenlauf Tool reagiert?
Sehr gut. Die Website von IBIY ist optimal aufgebaut und hat mit den Bildern und Texten die Unterstützer:innen gut abgeholt.
Das freut uns natürlich sehr! Wichtig! Die Aktion läuft noch bis Ende Juli (hier geht es zum Projekt), damit auch noch Nachzügler diese gute Sache unterstützen können.
Wofür wird das gesammelte Geld eingesetzt, sobald das Geld auf eurem Konto ist?
Das Geld soll in die Forschung fliessen. Es gibt einen europäischen HSP-Verein (www.eurohsp.eu). Ich bin darin die Vertreterin der Schweiz. Jedes Land versucht, Spenden zu sammeln, investiert werden alle Beträge in laufende Projekte. Nur gemeinsam haben wir eine Chance auf Heilung.
Eine tolle Sache! Dann hoffen wir sehr, dass man mit solchen Engagements wie dem eurigen genügend Geld und Aufmerksamkeit generiert, um die Forschung etwas weiterzubringen.
Wir nehmen an, man kann euch auch übers ganze Jahr durch unterstützen? Wohin soll man sich da wenden?
Auf unserer Website www.hsp-schweiz.ch können Interessierte mehr Infos über die Krankheit und den Verein finden. Und dort ist auch ein Konto aufgeführt, auf das weitere Spenden einbezahlt werden können.
Wir wünschen auf jeden Fall weiterhin viel Erfolg und freuen uns auf den nächsten Spenden-Event mit euch! Vielen Dank!
Karin Jakob (54) aus Spiez arbeitet als Journalistin und Redaktorin fürs Globetrotter Reisemagazin. Erste Symptome der Krankheit zeigten sich im Alter von 27 Jahren. Seit 2 Jahren ist sie jetzt mehrheitlich im Rollstuhl unterwegs. Das Reisen gehört nach wie vor zu ihren grossen Leidenschaften, wenn auch in anderer Form als früher. HSP ist eine Erbkrankheit, betroffen sind daher auch ihre Mutter wie auch die Schwester.
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