HSP Suisse est une association pour les personnes atteintes de paraplégie spastique héréditaire.Lorsqu’ils ont voulu lancer via I Believe In You une campagne de dons dans laquelle les personnes concernées parcourraient un maximum de kilomètres malgré leurs limitations, nous avons été immédiatement enthousiasmés.
En peu de temps, plus de 40 000 francs ont déjà été récoltés par seulement 25 participant·e·s — une performance impressionnante ! Nous avons parlé avec l’initiatrice Karin Jakob au sujet du projet.
Karin, tu as étroitement supervisé l’organisation de cet événement caritatif et tu fais aussi partie des collecteur·rice·s de dons les plus actif·ve·s. Chapeau ! Nous voulons bien sûr en savoir plus sur le projet, mais commençons d’abord par la question évidente : qu’est-ce que la paraplégie spastique héréditaire (HSP) exactement ?
La HSP est une maladie génétique rare et jusqu’à présent incurable. Elle entraîne des troubles de la marche et des paralysies des jambes, et chez certains aussi des bras. Beaucoup de personnes concernées dépendent d’un fauteuil roulant. Comme cette maladie est si rare, elle reste encore relativement méconnue des médecins, et des erreurs de diagnostic sont fréquentes.
Combien de personnes sont concernées par cette maladie?
On estime qu’en Suisse, environ 100 personnes sont concernées, peut-être même davantage, mais je ne connais pas les chiffres exacts. Dans le monde, il y aurait environ un demi-million de personnes touchées, réparties sur tous les continents.
HSP Suisse est une organisation où les personnes concernées en Suisse peuvent trouver un point de contact. Quelles sont les missions de cette association?
Nous sommes une association de 77 membres, composée de personnes concernées et de leurs proches. L’association s’engage à sensibiliser le public à cette maladie rare et à favoriser les échanges entre les personnes touchées. Notre objectif ultime : stopper cette maladie génétique.
Vous avez maintenant lancé le parrainage au kilomètre HSP Suisse. Un événement de collecte de fonds où les personnes concernées parcourent autant de kilomètres que possible pendant un mois, que ce soit en fauteuil roulant ou à pied — par leurs propres forces. Raconte-nous un peu plus. Comment est venue cette idée ? Quel était/est votre objectif ?
En parcourant des kilomètres, nous voulions montrer que nous ne restons pas passifs à ne rien faire. Le mouvement nous fait du bien — malgré nos limitations. Nous avons réalisé ces kilomètres en fauteuil roulant, en tricycle à assistance électrique, en tricycle classique ou tandem, mais aussi en nageant, en marchant avec une canne ou un déambulateur.
Nous collectons des dons pour faire avancer la recherche et la recherche de nouvelles possibilités thérapeutiques, afin de retarder ou prévenir les paralysies.
En juin, vous avez parcouru vos kilomètres. Tu as aussi participé. Comment ça s’est passé ?
En juin, j’ai eu trois semaines de vacances — que j’ai utilisées pour faire une longue randonnée à vélo en tricycle. Avec le soutien de deux amies, je voulais rejoindre la Méditerranée à vélo. Nous sommes parties du Valais et avons suivi la vallée du Rhône jusqu’à Montélimar, en France, avant de bifurquer vers la Provence. J’ai enfin pu voir les champs de lavande en fleurs — un rêve que je voulais réaliser depuis longtemps. Le fait d’y être arrivée avec le tricycle rend le tout encore plus spécial. Nous avons ensuite eu assez de temps pour atteindre la Côte d’Azur et la côte ligure. Mais sans mes amies, je n’aurais jamais pu parcourir ces presque 1 500 kilomètres.
En tout cas, tu/vous avez accompli une performance incroyable — respect !
Grâce à cela, plus de 40 000 francs ont déjà été récoltés. Est-ce que vous vous attendiez à un tel montant ?
Nous étions 25 personnes concernées à avoir parcouru des kilomètres. Ensemble, nous avons réussi à totaliser plus de 6 000 kilomètres. Et celles et ceux pour qui le sponsoring était trop exigeant ont activement fait la promotion du projet. Nous sommes heureux et fiers du résultat obtenu jusqu’ici. Nous ne nous y attendions pas. Un grand merci, à ce stade, à toutes les personnes qui nous ont soutenus !
Et comment les gens ont-ils réagi à l’outil numérique pour la course aux sponsors ?
Très bien. Le site web d’IBIY est parfaitement structuré et, grâce aux images et aux textes, il a su capter l’attention des soutiens de manière efficace.
Cela nous fait évidemment très plaisir ! Important : l’action se poursuit jusqu’à la fin juillet ( voici le lien vers le Projet), pour que les retardataires puissent encore soutenir cette belle cause.
À quoi servira l’argent collecté une fois qu’il sera sur votre compte ?
L’argent doit être investi dans la recherche. Il existe une association européenne pour la HSP (www.eurohsp.eu) dans laquelle je représente la Suisse. Chaque pays essaie de collecter des fonds, qui sont ensuite investis dans des projets en cours. Ce n’est qu’ensemble que nous avons une chance de trouver un traitement.
Une belle initiative ! Nous espérons sincèrement qu’avec des engagements comme le vôtre, il sera possible de générer suffisamment d’argent et d’attention pour faire avancer un peu la recherche.
Je suppose qu’on peut aussi vous soutenir tout au long de l’année ? À qui doit-on s’adresser dans ce cas ?
Sur notre site web www.hsp-schweiz.ch les personnes intéressées peuvent trouver plus d’informations sur la maladie et l’association. On y trouve aussi un compte bancaire sur lequel des dons supplémentaires peuvent être versés.
Nous vous souhaitons en tout cas beaucoup de succès pour la suite et nous nous réjouissons du prochain événement de collecte de fonds avec vous ! Merci beaucoup!
Karin Jakob (54 ans) de Spiez travaille comme journaliste et rédactrice pour le magazine de voyages Globetrotter. Les premiers symptômes de la maladie sont apparus à l’âge de 27 ans. Depuis deux ans, elle utilise principalement un fauteuil roulant. Le voyage reste l’une de ses grandes passions, bien que sous une forme différente qu’auparavant. La HSP est une maladie héréditaire, touchant également sa mère et sa sœur.
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